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青年患漸凍人癥用手指說話 家族中6人得病4人死
2011-02-21 13:19:50 來源：重慶晨報(bào) 漸凍之前 他一人能干兩人的活 推開蔣家大門，屋子很空，墻上布滿蛛網(wǎng)，在二樓的箱子里，幾張意氣風(fēng)發(fā)的照片除了記憶之外，唯一記錄著蔣開乾被“凍住”之前的生活。 “他成績也好，如果一直讀下去，肯定能上大學(xué)……”說起以往的孫兒，楊榮清豎起拇指，蔣開乾8歲時(shí)父親得肝硬化去世，12歲時(shí)母親病逝。從小乖巧懂事、最不愿給大人添麻煩，念初中不久后，蔣開乾悄悄退了學(xué)，想早點(diǎn)出去養(yǎng)家。 2003年，在哭著跟婆婆告別后，蔣開乾直奔深圳。 “我勤快，人老實(shí)，去了很快就當(dāng)上了小組長，老板看我小，后來就不讓我干苦活，坐著負(fù)責(zé)記件，一個(gè)月能有800塊?！闭f不出話，當(dāng)蔣開乾手指飛快地在手機(jī)上來回按動(dòng)，打出上面這些字時(shí)，蔣開乾的眼里流露出的是自豪，因?yàn)楫?dāng)年，18歲不到的他，甚至還一度打起兩份工，只要有空，他便去老鄉(xiāng)承辦的工程隊(duì)當(dāng)建筑工。 此后的3年間，蔣開乾像消失了一樣，春節(jié)也從不回家，但每隔不久，總有或多或少的匯款郵回紅八村，“他是想把路費(fèi)省下來?！辟嶅X蓋房、存足夠的錢后再回學(xué)校去讀書是他當(dāng)年最大的心愿。 但計(jì)劃總是被突如其來的變故中斷，接下來發(fā)生的一切也一樣。 患病之初 走路摔跤，不聽使喚 最初發(fā)現(xiàn)身體有了細(xì)微變化的，是蔣開乾自己。不久前他還能蹦蹦跳跳地跟一群人打籃球，突然間走路就開始一瘸一拐，很快，身體好像不聽使喚了一樣，想邁開步子時(shí)，腳卻總不跟著直接走，摔倒成了不時(shí)發(fā)生的事，有時(shí)甚至是“撲通”一聲，整個(gè)人直接就毫無征兆地倒了地。 “身體像被凍住了一樣，一點(diǎn)一點(diǎn)……”除了肢體突然不靈活，思維、意識沒有任何的異常，在工友們看來，蔣開乾得的應(yīng)該是種病，但這種病怪得很。 在外人眼里一切發(fā)生得似乎不可思議，但蔣開乾心中逐漸開始明白了，因?yàn)樵谒砩纤l(fā)生的這一切可怕變化都似曾相識，跟母親和舅舅、姨媽當(dāng)年去世前的狀況一摸一樣。 “媽也是這樣，人突然就動(dòng)不得了，先是腳、再是身子，后來話都說不出來了，點(diǎn)頭都難，但腦殼清楚得很，吃藥、偏方試盡了都沒用?！笔Y開乾清楚記得，當(dāng)年母親去世前，身體就是這樣一點(diǎn)一點(diǎn)地像是被凍住，直到最后絲毫動(dòng)彈不得。 蔣開乾知道，該是他離開的時(shí)候了，如果再拖著不走，當(dāng)身體一點(diǎn)一點(diǎn)被凍住，那就真的回不去了。 2007年，揣著3年攢下的4000多塊錢，蔣開乾被迫辭職選擇了回家。離開深圳時(shí)，廠里的老板送了他一臺手機(jī)，讓今后不管好歹，都來個(gè)信。廠里來了七八個(gè)人為他送行，而路上行動(dòng)不便，蔣開乾啥都沒能帶回來，就拎著一臺托人上街幫他買的錄音機(jī)。 中了邪了 這個(gè)怪病，整垮了三代人 楊榮清至今都還清楚地記得，種稻子的季節(jié)，三年未見的孫兒突然回家了，“你啷個(gè)了！腳是啷個(gè)了？”……相見時(shí)，婆孫倆哭成一團(tuán)。 當(dāng)晚，她關(guān)著門又哭了一宿，“像中邪了一樣，你說啷個(gè)又遭到娃兒身上了？” 曾親眼看過親人從發(fā)病到死亡，蔣開乾和婆婆都很清楚，接下來走路會越來越難，身體的其他部分也將被凍住，他將無法說話，但能聽、能看、意識清醒。 婆婆楊榮清說，剛回來時(shí)，蔣開乾還能說話，“他說就算是死，也要把這病弄清楚了，到時(shí)候，在下面見到舅舅、姨媽，也能有個(gè)交代?！?/p> 2007年回家后，蔣開乾開始四處檢查原因，最終，他做了肌電圖，也拿到了基因解碼的結(jié)果，在西南醫(yī)院做了最后的診斷，“漸凍人癥”那是他第一次聽說，聽愣了全家人。 “我問醫(yī)生能治不，醫(yī)生擺腦殼?！钡幸环N藥能夠?qū)⑸眢w僵硬萎縮的時(shí)間延緩。 “從他外婆開始，到他媽、他舅和他大姨媽，現(xiàn)在又到了這孩子身上，這個(gè)要人命的怪病，整垮了三代人?！?/p> 說話也難 10根手指幫他說話 確診后的生活，走路越發(fā)地艱難，從小腿到大腿，似乎都不再聽使喚，“但原來還能說話，我們每天還可以擺幾句，他也經(jīng)常笑?！比ツ昴甑组_始，楊榮清發(fā)現(xiàn)，原本還能清晰吐字的孫兒，說話開始艱難起來，如今每從嘴里蹦出一個(gè)字都是件很難的事。 后來，婆孫倆約定，當(dāng)有急事婆婆又不在眼前時(shí)，就大聲地敲桌子弄些響動(dòng)出來，聽到響聲后，楊榮清就會跑來。 “手腳發(fā)麻，感覺不是自己能夠控制，一點(diǎn)一點(diǎn)地在消失……”如今，聽收音機(jī)、看電視，成為蔣開乾了解外面最大的途徑，每一個(gè)廣播臺的調(diào)頻，他都能背下。手指，是被逐漸凍住的身體中現(xiàn)在最聽話的部位，也成為他與外界唯一的聯(lián)系渠道。 而這10根手指，最終也將跟帶動(dòng)眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉一樣，徹底被“凍住”。
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